Crónicas de la disCapacidad - La próxima vez


A nadie se le escapa que en este mundo hay dos caras de una misma moneda: la salud y la enfermedad, tanto es así que es una de las condenas para esos que se casan. Desde la escuela lo usábamos como excusa para no ir a clases. Y ya de adultos cambió de excusa a consecuencia de una mala elección de restaurante. O de no fijarnos si venía un carro. O de salir a que nos caiga el sereno. Nadie se ha salvado.

Todos entienden lo que es una enfermedad y saben que hay algunas que duran mucho, algunas en las que los días restantes son pocos y otras que simplemente nunca se irán. A estas últimas las llaman crónicas y es en esa palabra donde las cosas se vuelven confusas. Google nos cuenta de estadísticas, causas, síntomas, métodos diagnósticos, bla bla. Fácil, comprensible. Pero lo que la gente no entiende de las enfermedades crónicas es “la próxima vez”.

El internet no explica que tu vida es escalar montañas, llegar a la cima (donde vive la mayoría de las personas) y tener que bajar de nuevo. El problema es que a veces hay pocas mesetas. Muchas veces subes para luego caer de nuevo, muy pronto. Y a veces el solo empezar a escalar otra vez es lo difícil, porque contrario a la geografía, en estos casos es abajo donde hay poco oxígeno. Pero resulta que si todo sale bien, la escalada reinicia y tienes a tu alrededor a todos los que importan dándote porras (que al fin es lo que te hace seguir escalando) y llegas arriba. Pero sabes que vendrá “esa próxima vez”. Que no se acaba, que tu recuperación es momentánea y que “la próxima vez” no será más fácil, que si es muy pronto hasta te dará vergüenza, por débil, por decepcionarte a ti mismo y, es inevitable pensarlo, a los demás. Que será frustrante, para ti, tus seres queridos, hasta para los médicos. Que a veces escasearán las opciones y que además, en el fondo de tu mente, guardado bajo llave para no sentirte fatalista, está esa nota recordándote que puede que en una de tantas no escales más.

Porque no sucede que llegas a la cima y te olvidas de lo sucedido. Sin mucha bulla tu rutina te lo recuerda a diario: citas médicas casi siempre con varios doctores, un apartado permanente mensual para gastos médicos. Los medicamentos, o mejor dicho la falta de ellos porque tu enfermedad es tan poco común que no es negocio para las farmacéuticas y si los hay, sus estrafalarios efectos secundarios. Y encima de todo, tus limitaciones. Todas esas pequeñas cosas que no puedes hacer como los demás aunque a veces tu aspecto, tu edad o tu carácter no haga evidente el porqué. Pues si podemos evitar explicaciones, las evitamos. No suelen ser fáciles de entender, pasamos deseando olvidarnos de nuestra condición como para tener que explicarla por la millonésima vez y, dependiendo de la audiencia de turno, sabemos más o menos cual será la reacción: pocas veces comprensión, muchas veces lástima y en algunos días soleados una de estas premisas o sus variantes:

  1. “Pero ni se te nota, no debe ser algo tan malo”

  2. “Te entiendo totalmente, yo la semana pasada tuve un resfrío terrible”

  3. “Dicen que la quinoa es buenísima para subir las defensas, te la recomiendo”

  4. “Todo está en la mente, relájate”

Y bueno, hay varias otras por ahí…

Sucede que a veces te enojas con estas reacciones y otras veces solo entiendes que no es su culpa no entender algo que ni saben que existe, que es invisible y que al fin y al cabo ni siquiera la ciencia entiende realmente. Es como si en estos casos te tocará ser el adulto de la relación cuando ni siquiera te sientes adulto en tu propio cuerpo.

Porque hasta en el mejor de los casos, cuando todo está bien, sabes que “la próxima vez” puede estar a la vuelta de la esquina. Pero es “esa próxima vez” nuestra fortaleza y no nuestra debilidad. Nos hace entender mucho antes lo que tantos aprenden hacia el final o no aprenden del todo: que el tiempo no es nuestro y que a la vida no le importan nuestros planes. Hemos perdido actividades, reuniones que añorábamos, fiestas que sonaban increíbles y oportunidades que no se repetirán. Así que no estamos dispuestos a perder algo más de gratis. Sabemos que cada minuto cuenta, cada pequeña cosa importa, que ninguna lágrima es en vano ni tampoco lo es ninguna sonrisa, que debemos contestar esa llamada, que los planes y la gente no se posponen por pereza porque así como nosotros, los que amamos pueden faltar en cualquier momento.

Tenemos presente que las palabras no se guardan y al corazón se le escucha. Que el qué dirán y lo material es nada y la belleza es negociable pero el alma no. Pues estamos siempre en contacto con nuestra alma y sabemos que somos parte de algo más grande, que hay un plan en todo esto y que alguien superior nos sostiene aunque en ocasiones nos enojemos con él. Y a pesar de que a veces sentimos que no damos un paso más, la mayor parte de nuestras vidas se siente de verdad y es exquisita. Vemos los milagros, no porque se nos presenten más sino porque sabemos identificarlos. Y estamos rodeados de ellos.

Es un regalo saber que el mañana no está garantizado, nos da una vida en HD. Quizá no notamos la marca o el color de los aretes de la mujer al lado pero sí la tristeza con la miraba la taza de café. O se nos olvidó si el chico era gordo o flaco porque nos distrajimos en la gentileza con la que ayudaba a su abuelo a subir al auto.

Cuantas frivolidades y enojos irrelevantes nos evita este regalo, cuantos encuentros y llamadas nos hace atender porque hoy es lo único que tenemos. Nos da permiso de a veces parar un rato y solo apreciar que la tarde está linda o ver una película tonta porque da risa y ya. No se nos ocurre contar caloría por caloría porque ya sabemos lo que es realmente no poder comer lo que deseamos y que además esos dos kilos de diferencia no le cambian la vida a nadie. Se nos olvida que hay una cuenta de banco que llenar al tope porque hay una vida que vivir en este preciso momento. Estamos apurados por vivir antes de “la próxima vez”.

No elegimos esto pero mientras estemos aquí, vamos a aprovechar.

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